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小草（後）是神經纖維瘤病友會長，也是心路的早療老師。記者陳瑞源/攝影
還記得非洲阿福嗎？一個臉部嚴重變形的神經纖維瘤患者，換來旁人多少排斥、同情又害怕的眼光。在台灣也有一群這樣的病患，曾經自卑、無奈，不敢走出家門，但近來他們組成傷友聯誼會，勇敢面對人生，第一任會長“小草”，不但帶領傷友走出悲情，更獻身公益，投入特教工作，當起發展遲緩兒童的早療老師。
小草今年33歲，臉上雖沒有明顯變形的神經纖維瘤，但額頭一顆凸起的肉瘤、浮腫的頸部，還有身上皮膚一大片一大片的咖啡牛奶色斑。小草回憶說，她從小很健康，唸書、就業都算順利，本來以為自己會和一般人一樣，平安平淡過一生，但10年前，左邊脖子突然開始腫大，身上也出現不明斑點。
診出神經纖維瘤
人生變黑白
那時以為是扁桃腺出了問題，或是內分泌失調造成身上長斑，花了一年多時間四處求醫，始終查不出原因，後來因為身體並沒有特別的不舒服，她和家人也就不再特別在意了。
直到後來，小草看到非洲阿福來臺就醫的消息，心裏偷偷懷疑“我的瘤是不是和他一樣？”臺大醫院為她做組織液檢查，確定她罹患了神經纖維瘤，沒有藥物或手術可以醫治，腫瘤未來也可能逐漸擴大增長。
這樣的診斷結果有如晴天霹靂，小草完全不能接受，很長一段時間，她的心情跌入谷底，不肯出門，不願面對人生，只是關起心門自怨自艾，不停自問：“為什麼是我？”“我快死了嗎？”
冰心的一句話
讓她走出幽暗
後來在親友開導下，小草試著放下心中陰影。她去上心靈課程，也透過閱讀尋找安定的力量；有一天，她讀到作家冰心寫給年輕人的一段文字：“母親帶給我們天生的病，不是負擔，而是禮物，我們要和它共存。”
幽暗的心底，彷彿透進了光。小草決心振作，換個心情投入人生，她試著投入公益，先是去保育團體上課做志工，學習認識人與自然的關係；後來又去上文史課程，當起了古跡導覽的志工。小草說，志工生涯讓她的心有了依靠，因為只有幫助別人，生命才會更有希望。
一次帶領聽障孩子參與保育活動的志工經驗，更讓小草進一步找到人生新目標。她回憶，看著聽障兒的父母全心全力帶領孩子面對艱辛的人生，很可憐，卻又很勇敢，她突然明白，原來生命即使有缺陷，也一樣可以發光發熱，而幫助特殊的孩子，可以訓練自己更堅強。
投身早療
照顧殘缺小天使
於是，原本就是幼稚園老師的小草重新學特教，兩年前到心路基金早期療育中心擔任特教老師，陪伴腦性麻痹或智障的幼兒，幫他們穿上輔具做肢體訓練，更要為孩子拉筋、按摩，或是一遍遍練習如廁、吃飯等生活自理項目。
小草說，早療老師的工作很辛苦，但她發現這些孩子絕非沒有希望，他們需要的是愛心和耐性，特教老師只要願意付出，孩子就會有進步，而一點點小小的進步，孩子的生命就會有不同的可能。
小草最難忘一個腦麻的小女孩小英，雖然行動不便、語言能力也不好，但總是天真活潑又開心，她愛唱歌，常會貼心老師的辛苦，幫老師搬椅子、拿教具，還會照顧別的孩子，給哭鬧的小朋友，讓小草非常感動又驚訝。
成立病友家族
彼此扶持
一年多前，小草更決心挺身而出，號召神經纖維瘤的病友走出悲情。她先在網路成立顏面神經瘤的病友家族，大家在聊天室裏相互問候，彼此打氣，也交換就醫資訊。
後來，小草在陽光基金會協助下成立病友聯誼會，積極關心每一個病友的需要。她說，多數病友因為自己的外表而感到自卑，更害怕別人異樣的眼光，心裏滿是孤獨。於是她常和陽光基金會安排病友集體出遊，大家到戶外踏青，或參加路跑、跳非洲舞，勇敢面對旁人疑惑或好奇的眼光，一點一點打開自卑羞怯的心結，重建信心。
路上碰到病友
會主動遞名片
為了幫助病友，小草下了很多任務夫研究，她說，神經纖維瘤是基因遺傳性疾病，近50%的病友來自基因變異，發生率約為四千分之一。台灣約有六千個神經纖維瘤家庭，但當前陽光基金會能掌握的只有200位，顯示有很多病友仍藏身角落，不知道切身相關的服務。
因此小草許願，還要幫助更多病友從幽暗的角落“走出來”。有時走在路上，看到類似的患者，她總會主動關心探問，送上名片，邀請他們加入病友會，但常有人抗拒退縮，冷漠以對，甚至嫌她多管閒事。可是小草從不輕易打退堂鼓。
愛路跑
享受陽光下揮汗
小草也常參加路跑，認真練跑步，因為喜歡那種帶著笑容在陽光下揮汗的感覺；她又去學古琴，因為那是她童年的夢想，更能讓她沉澱有時繁雜徬徨的心情。
放眼未來，小草臉上寫滿信心，她最近準備報考大學院校特教學系的在職進修班，要幫助發展遲緩的孩子。下一個目標是要選修有關非政府組織的學分，只為了可以帶領病友團體有更好的發展。年輕的她更偷偷許願，要勇敢追求愛情，有朝一日一定要建立幸福家庭，“絕不放棄任何希望！”
【2008/05/05 聯合晚報】
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